JOIN 4 ENERGY
Join4Energy is een stichting die fondsen inzamelt om onderzoeken en projecten te financieren die een bijdrage leveren aan het vinden van medicijnen en/of behandelmethoden die de gevolgen van energiestofwisselingsziekte bestrijden en mogelijk genezing brengen. Daarmee is het doel tweeledig: de ziekte stoppen c.q. stabiliseren en de kwaliteit van leven maximaliseren. Onderzoeken en projecten omvatten fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, klinisch onderzoek, ontwikkeling van diagnose- en behandelmethoden etc. Join4Energy wil bereiken dat door het organiseren van evenementen financiële ondersteuning aan onderzoeken en projecten kan worden toegekend op basis van een goed gedefinieerde en onderbouwde aanvragen. Deze aanvragen worden door een onafhankelijke deskundige commissie beoordeeld.
TEAM NIELS
In het bijzonder zal team Niels gesteund worden tijdens haar deelname aan de 10e Join4Energy Challange Mont Ventoux . Niels Alberda is tijdens de voorbereiding op de Challange Mont Ventoux verongelukt op 31 mei 2018 op 45 jarige leeftijd. Niels zette zich met overgave in voor Join4Energy en ander goede doelen. Niels is de levenspartner van Kim Vollenbroek bonusvader van Guusje en Sophie en vader van Jim. Wilt u het volledige verhaal lezen ga naar onderstaande link
Wat is nu die Energiestofwisselingsziekte
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen na 50 meter lopen het gevoel een marathon te hebben afgelegd. Zij zijn dan totaal uitgeput.
Bij veel kinderen zijn ook organen aangetast die veel energie verbruiken, zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand, epilepsie en hart- en leverfalen overlijden veel van deze kinderen voor het 10e levensjaar. Er is geen behandeling voor deze ernstige ziekten. 70% van deze kinderen wordt niet ouder dan 18 jaar.
Het doel van de stichting Join4Energy is het genereren van geld om het onderzoek naar een medicijn te versnellen en de kwaliteit van leven van de kinderen te verbeteren. Aandacht voor deze zeldzame maar levensbedreigende ziekte is voor ons erg belangrijk.
70% van deze kinderen wordt niet volwassen 50% overlijdt voor hun 10de verjaardag
Geen medicijn
Tot op heden is er geen medicijn voor handen om kinderen met een energiestofwisselingsziekte te behandelen of zelfs te genezen. Omdat de groep patiëntjes relatief klein is, is het voor de farmaceutische industrie klaarblijkelijk commercieel niet interessant genoeg om een medicijn te ontwikkelen. Maar zonder medicijn is er voor deze kinderen geen toekomst...en dit is onacceptabel!
Kinderarts professor Jan Smeitink van het Nijmegen Center for Mitochondrial Disorders ontwikkelt een medicijn dat de ziekte stil kan zetten en mogelijk herstel biedt. Het ontwikkelen van medicijnen is een complexe, tijdrovende en geldverslindende zaak.
Kwaliteit van leven
Voor kinderen die nu getroffen zijn door deze ziekte is de kwaliteit van leven van henzelf, maar ook van de broers, zussen en ouders in het geding.
Join4Energy ondersteunt diverse onderzoeken die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven. Tevens is er oog voor het steunen van kinderen en hun families in het verlichten van hun dagelijkse zorgen.
Samenwerking
Join4Energy werkt nauw samen met diverse stichtingen die zich ook inzetten voor strijd tegen energiestofwisselingsziekten.